Leben mit unheilbar kranken Kind - Kinderhospiz Löwenherz hilft

Goslar.  Sophie Dößel (21) aus Goslar leidet an einer unheilbaren Krankheit. Ihre Mutter bekommt Hilfe vom Kinderhospiz Löwenherz.

Sophie Dößel leidet unter einer seltenen Stoffwechselkrankheit. An guten Tagen lacht sie viel. 

Sophie Dößel leidet unter einer seltenen Stoffwechselkrankheit. An guten Tagen lacht sie viel. 

Foto: Martin Schenk

An diesem Tag kommt Sophie mit Schwung durch die Tür. Marion Dößel hat auf sie gewartet, im Wohnzimmer am großen Fenster, weil sie von dort aus den besten Blick auf die Straße hat. Als der Schulbus um kurz nach 15 Uhr vorfährt, springt sie auf, läuft die Stufen zur Haustür hinunter, ihrer Tochter entgegen. Sophie trägt ihren roten Rucksack über der Daunenjacke. Sie ist 21 Jahre alt, sie kann noch gut laufen, sie ist schnell. Doch alleine findet sie sich selbst auf kurzen Strecken nicht mehr zurecht.

Rituale sind für Tochter und Mutter wichtig

Marion Dößel bugsiert Sophie durch den Eingang ins Wohnzimmer, zieht ihr die Mütze aus, schiebt die Träger des Rucksacks behutsam über ihre Schultern. Dann stimmt sie das Lied von den Ärzten an:

„Hallo, mein Schatz, ich liebe dich, du bist die Einzige für mich.“

Sophie lacht, klatscht in die Hände. „Deswegen gebe ich dir ein Küsschen“, sagt ihre Mutter.

Sophie spitzt die Lippen. „Küsschen“, wiederholt sie.

Rituale sind im Leben von Mutter und Tochter wichtig. Vor allem an einem Tag, an dem Besuch da ist, den Sophie nicht kennt.

Auf dem Tisch steht eine Trinkflasche und eine Schale mit Spekulatius neben dem Adventskranz aus Holz. Sophie setzt sich auf einen Drehstuhl und steckt sich einen Keks in den Mund.

Sophie kann nicht mehr erzählen

Früher hätten sie sich darüber unterhalten, wie es in der Schule war, was Sophie erlebt, was sie im Unterricht gemacht, mit wem sie auf dem Schulhof getobt hat. Doch Sophie kann es nicht mehr erzählen, sie kann kaum noch sprechen. Marion Dößel zieht das „Hin- und Her-Buch“ aus dem Rucksack, ihre tägliche Verbindung zu den Lehrern und Betreuern in der Schule. Sie schlägt die Seite mit den Einträgen des Tages auf. „Mett, Paprika, Kartoffeln, Krautsalat“, liest sie vor.

Das hat Sophie in der Schule gegessen. Essen ist etwas, das noch gut funktioniert. Sophie mag alles, isst alles, wenn Marion Dößel nicht aufpasst, würde sie sogar die Alufolie vom Schokoladen-Weihnachtsmann verzehren, der neben dem Adventskranz liegt. In dem Buch steht auch, wie Sophies Laune war: Drei Kreuze. Das heißt gut. Sie hat viel gelacht.

Die Krankheit kam schleichend

Dass Sophie aufgehört hat zu sprechen, war schleichend – wie sich die Krankheit überhaupt schleichend durch ihr Leben frisst. Sie leidet unter Mukopolysaccharidose, Typ 3A oder Morbus Sanfilippo, benannt nach dem Arzt, der die Erkrankung 1963 zum ersten Mal beschrieben hat.

Morbus Sanfilippo ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die nicht heilbar ist. Auf rund 65.000 Geburten in Deutschland kommt ein Kind mit MPS Typ III. Aufgrund von Genmutationen können Betroffene bestimmte Enzyme nicht bilden, deswegen sind Abbauprozesse im Körper gestört.

Geistige Entwicklung ist durch Mukopolysaccharidose stark eingeschränkt

Nahezu alle Organe und Funktionen sind davon beeinträchtigt, vor allem aber das zentrale Nervensystem. Das bedeutet, dass die geistige Entwicklung stark eingeschränkt ist. Die Krankheit schreitet langsam voran, die durchschnittliche Lebenserwartung von MPS-Kindern liegt bei 15 Jahren. Aber bei jedem verläuft sie anders. „Wir haben Glück gehabt“, sagt Marion Dößel. Trotz allem.

Die 45-Jährige erinnert sich noch gut an jenen Tag im September 2002, als ihr die Kinderärztin gegenüber sitzt und den Verdacht ausspricht: MPS. Sophie ist damals vier Jahre alt. Sie ist spät trocken geworden, hat spät angefangen zu sprechen, so dass eine Erzieherin in ihrem Kindergarten riet, die Ursache dafür abzuklären.

Krankheit entdeckt als Sophie vier Jahre alt war

Die Entwicklungsverzögerungen, Sophies Aussehen – das passt zu der Krankheit, die oft spät erkannt wird, weil sie so selten ist. Tatsächlich sehen viele MPS-Kinder ähnlich aus: Sie haben buschige Augenbrauen, gewölbte Lippen, strubbelige Haare, ein breites Gesicht. So ist es auch bei Sophie.

Die Kinderärztin verweist auf Spezialisten im Kinderkrankenhaus an der Bult in Hannover. Zwei Tage wird das Mädchen in der Klinik von Kopf bis Fuß untersucht, die Ärzte lassen verschiedene Tests laufen, nehmen Blut ab, machen Röntgen-Bilder – bis die Diagnose sicher ist. Für Marion Dößel ist es, als ziehe ihr jemand den Boden unter den Füßen weg. „Ich bin mit einem kerngesunden Kind ins Krankenhaus gegangen und mit einem sterbenskranken Kind herausgekommen“, sagt sie.

Umfeld machte Mutter nach Diagnose Mut

Wie sie die Tage danach überstanden, wie sie die Nachricht ihrer Familie beigebracht hat, weiß sie nicht mehr. Sie weiß nur, dass ihr ständig Horrorszenarien im Kopf kreisten: Ihre Tochter, die gerade gelernt hat, auf wackeligen Beinen die Welt zu erkunden, wird das Laufen wieder verlernen. Sie kann auf die Toilette gehen, aber irgendwann wird sie wieder Windeln brauchen. Sollte sie jemals lernen, flüssig zu sprechen, wird sie auch die Fähigkeit wieder verlieren. Schnell ziehen die Dößels aus ihrem alten Haus in Goslar in eine Wohnung im Erdgeschoss um. „Ich dachte, mit sechs Jahren sitzt Sophie im Rollstuhl.“

Doch es gibt auch Reaktionen, die ihr Mut machen. Für den Kindergarten ist es selbstverständlich, dass Sophie bleibt. Die Erzieherin sagt: Sie ist, wie sie ist. Das gewohnte Umfeld, die festen Bezugspersonen geben dem Mädchen Sicherheit. Erst mit acht Jahren muss es in die Schule wechseln. Sie entwickelt sich langsamer als andere Kinder, aber sie ist körperlich fit – und sie lernt zu sprechen. „Die Schnute stand nicht mehr still“, sagt die Mutter. „Man hat ihr nicht angesehen, dass sie behindert ist.“

Sophie geht gerne zur Schule

Die Dößels überlegen, ob sie Sophie an einer Regelschule anmelden sollen, zu der Zeit gibt es bereits Inklusionsklassen, in denen Kinder mit und ohne Beeinträchtigungen zusammen lernen. Aber sie können nicht abschätzen, wie schnell die Krankheit voranschreitet. Also entscheiden sie sich für eine Förderschule in Vienenburg, eine Einrichtung für Schüler mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung. „Das war das Beste, was wir machen konnten“, sagt Marion Dößel. Sophie steht morgens gerne auf und geht oft fröhlich pfeifend zum Schulbus, anfangs noch ohne Hilfe.

Doch nach einer schweren Grippe scheint sie sich auf einmal nicht mehr an bestimmte Wörter erinnern zu können, es kommt vor, dass sie sich in der Schule verläuft, die Orientierung verliert. Sophie bekommt einen Schulassistenten, der ihr im Unterricht zur Seite steht und einen, der bei den Fahrten im Schulbus hilft.

Mutter kommt an ihre Grenzen

2016 trennt sich Marion Dößel von ihrem Ehemann, sie muss sich nun im Alltag alleine um ihre Tochter kümmern. Immer wieder gibt es Tage, an denen die Mutter an ihre Grenzen kommt. Halbtags arbeitet sie in der Verwaltung eines Krankenhauses, sie kümmert sich um den Haushalt und muss nachmittags ihre Tochter versorgen. Dazu kommen Phasen, in denen Sophie unruhig ist, nachts kaum schläft, aggressiv wird und ständig brüllt. „Irgendwann habe ich gedacht: Das schaffe ich nicht, jetzt hole ich Hilfe.“ Sie macht sich auf die Suche.

Hospizverein unterstützt Mutter im Alltag

Hospiz – mit dem Begriff hat Marion Dößel lange die Begleitung von Sterbenden verbunden. Über Facebook bekommt sie mit, dass Kinder- und Jugendhospizarbeit aber schon viel früher ansetzt, dass sie sich auch an junge Erwachsene mit lebensverkürzend verlaufenden, unheilbaren Krankheiten richtet und deren Angehörige unterstützt.

Über Umwege kommt sie in Kontakt mit dem Kinderhospiz Löwenherz in Syke und dessen ambulantem Dienst in Braunschweig, der in der Region eng mit anderen Hospizvereinen kooperiert. Zweimal in der Woche kommen nun Helferinnen zu ihr nach Hause. Sie beschäftigen sich mit Sophie, wenn Marion Dößel etwas erledigen muss oder Zeit für sich braucht. Sie haben aber auch ein offenes Ohr für die Mutter, wenn es ihr nicht gut geht, wenn sie Ängste und Zweifel plagen.

Das Hospiz schenkt Marion Dößel Erholung

Viermal war Marion Dößel mit Sophie seitdem auch in Syke, in der stationären Einrichtung. Für eine begrenzte Zeit erhalten Eltern und Kinder mit einer unheilbaren Krankheit dort Unterstützung: Während sich ein professionelles Team um ihre Tochter kümmert, kann sie sich von der täglichen Belastung erholen, sich mit Eltern treffen, denen es ähnlich geht, Ausflüge machen, die Seele baumeln lassen.

„Wenn mich jemand fragt, was ich im Urlaub unternehme, antworte ich: Wir fahren ins Kinderhospiz“, sagt sie mit einem Lächeln. Sie blickt dann oft in betretene Gesichter. Aber warum soll sie das verheimlichen? Die Wochen in Syke sind für sie Urlaub, eine Auszeit vom stressigen Alltag. Nächstes Jahr will sie Weihnachten mit Sophie in Syke verbringen. Sie weiß, dass die gemeinsame Zeit das schönste Geschenk ist, das sie ihrer Tochter machen kann.

Was folgt nach der Schulzeit?

Marion Dößel denkt nicht jeden Tag an den Tod. Sie hadert nicht mit ihrem Leben, auch wenn es manchmal schwer ist, die Last zu ertragen. Vor allem die Ungewissheit. Wie viele gemeinsamen Jahre bleiben ihnen noch? Manchmal hat sie das Gefühl, die Zeit rennt ihr davon.

Zweimal konnte sie für Sophie die Schulzeit verlängern. „Im nächsten Jahr müssen wir den Absprung schaffen“, sagt sie. Und dann? Sie zuckt mit den Schultern. „Das große Fragezeichen.“ Eine Arbeit etwa bei der Lebenshilfe kommt nicht mehr in Frage. Bei einem Praktikum vor drei Jahren hat Sophie noch Klammern zum Befestigen sortieren können, doch inzwischen geht auch das nicht mehr. Andererseits haben sich bisher immer Möglichkeiten ergeben...

Sophies Zimmer erinnert an die Ostsee

Sophie steht auf, läuft auf und ab, in den Flur und wieder zurück, sie knirscht mit den Zähnen. Immer wieder hat sie diese unruhigen Phasen. Für das Foto geht Marion Dößel mit in ihr Zimmer.

Die vier Wände sind in verschiedenen Farben gestrichen, sie stehen für Wasser, Sonne, Strand und Dünen – einen Tag an der Ostsee. Fotos in Schwarz-Weiß zeigen Sophie, wie sie in einem Pool schwimmt oder auf dem Sofa sitzt und lacht. Auf einem hat sie den Finger in die Luft gereckt, die Haare sind strubbelig nach oben gebürstet und auf ihrem Schoß sitzt ihr Hund Lilly.

Der Fotograf will ein Bild von einer lachenden Sophie. Marion Dößel setzt sich neben ihre Tochter auf den Boden und singt:

Großer Grönemeyer-Fan

„Momentan ist richtig, momentan ist gut.“ Sophie lacht, klatscht in die Hände.

„Nichts ist wirklich wichtig, nach der Ebbe kommt die Flut.“

Sophie liebt die Musik von Herbert Grönemeyer; noch 2015 war sie mit ihrer Mutter bei einem Konzert in Braunschweig gewesen – auch das ist heute nicht mehr denkbar. Die Zeile aus dem Lied „Mensch“ steht über ihrem Bett.

„Am Strand des Lebens, ohne Grund, ohne Verstand. Ist nichts vergebens. Ich bau die Träume auf den Sand.“

Jetzt brummt auch Sophie mit: „Und der Mensch heißt Mensch, weil er vergisst, weil er verdrängt...“

„Und weil er lacht, weil er lebt.“ Für Marion Dößel sind es solche Momente, die zählen. „Trotz der ganzen Umstände bin ich eine glückliche Frau“, sagt sie. „So wie es ist, ist es gut.“

Dieser Artikel erscheint in der Reihe „Das Goldene Herz“. Die Spendenaktion unterstützt in diesem Jahr Hospizarbeit in der Region. So kommt auch Ihre Spende an!Ihre Spende hilft trauernden und sterbenden Kindern in der Region! Spenden sind möglich auf das Konto der Aktion unter dem Stichwort „Das Goldene Herz“. Alle Spenden kommen ohne Verwaltungsaufwand den Projekten zugute. Einzahlungen bei allen Banken und Sparkassen auf das Spendenkonto des Paritätischen Wohlfahrtsverbands Braunschweig bei der Braunschweigischen Landessparkasse: IBAN: DE53 25050000 0000300616 BIC: NOLADE2HXXXGeben Sie auf Ihrer Überweisung Ihre Anschrift für eine Spendenquittung an. Bis 200,- Euro gilt der Überweisungsträger als Quittung. Die Namen der Spender veröffentlichen wir in unserer Zeitung auf der Leser-Seite. Wer das nicht möchte, schreibt bitte zusätzlich in den Verwendungszweck das Wort „Anonym“.

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