Hoffnung für den herzkranken Nuri (4) aus Braunschweig

Braunschweig.  Dank der vielen Spenden in Höhe von 100.000 Euro kann der Verein Fontanherzen jetzt die Forschung zu der seltenen Krankheit anschieben.

Der Verein Fontanherzen startet jetzt mit mehreren Medizinern ein Forschungsförderprojekt: Professor Ingram Schulze-Neick (Kinderkardiologe aus München, von links), Professor Ingo Dähnert (Klinikdirektor des Kinderherzzentrums Leipzig), Professor Klaus Mohnike (Experte für seltene Erkrankungen aus Magdeburg), Nuris Mutter Susanne Vogt, Vereinsvorsitzende Steffi Sänger und Oliver Gültig (Vorstandsmitglied im Deutschen Netzwerk Lymphologie).

Der Verein Fontanherzen startet jetzt mit mehreren Medizinern ein Forschungsförderprojekt: Professor Ingram Schulze-Neick (Kinderkardiologe aus München, von links), Professor Ingo Dähnert (Klinikdirektor des Kinderherzzentrums Leipzig), Professor Klaus Mohnike (Experte für seltene Erkrankungen aus Magdeburg), Nuris Mutter Susanne Vogt, Vereinsvorsitzende Steffi Sänger und Oliver Gültig (Vorstandsmitglied im Deutschen Netzwerk Lymphologie).

Foto: Peter Sierigk

100.000 Euro in nur drei Monaten – mit dieser Spendensumme hatte niemand gerechnet. Doch das Schicksal des herzkranken Nuri (4) aus Braunschweig berührt sehr viele Menschen. Unzählige spendeten für den Verein Fontanherzen. Dieser setzt sich für alle ein, die nur ein halbes Herz haben – und einige leiden wie Nuri zudem noch unter lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen.

Bei einer Pressekonferenz erläuterte die Vereinsvorsitzende Steffi Sänger jetzt zusammen mit Medizinern, was mit dem Spendengeld geschehen soll: Ziel sei es, endlich mehr über die Folgeerkrankungen zu erfahren. Bislang gibt es kaum Forschung dazu, weil sie sehr selten sind, genauso wie die halben Herzen. Jedes Jahr kommen bundesweit etwa 180 Babys mit nur einer Herzkammer zur Welt. Erst seit Ende der 1980er-Jahre gibt es überhaupt eine Operationsmöglichkeit, entwickelt von dem französischen Herzchirurgen Francis Fontan. Vorher starben die meisten Kinder. Schätzungen zufolge leben in Deutschland inzwischen 4000 bis 5000 Betroffene.

Operation ist sehr kompliziert

Bei jedem gesunden Herzen pumpt die linke Herzkammer sauerstoffreiches Blut in die Körperschlagader. Die rechte Herzkammer pumpt verbrauchtes, sauerstoffarmes Blut in die Lunge, damit es dort wieder mit Sauerstoff angereichert wird und zum Herzen zurückkommt. Wenn ein Mensch aber nur eine Herzkammer hat, also ein halbes Herz, funktioniert dieses System nicht, so dass eine komplizierte Operation nötig ist.

Wie Professor Ingo Dähnert, Direktor des Kinderherzzentrums Leipzig, bei der Pressekonferenz erläuterte, hat man die Operationen inzwischen ganz gut im Griff. Die Betroffenen leben dann mit dem sogenannten Fontan-Kreislauf. Dieser könne bei entsprechender ärztlicher Betreuung für lange Zeit eine gute Lebensqualität ermöglichen. Doch die Sache hat einen Haken: In einigen Fällen treten Komplikationen auf, die kaum verstanden und daher auch kaum behandelbar sind. Es handelt sich vor allem um das Eiweißverlustsyndrom, unter dem auch Nuri leidet : Dabei wird körpereigenes Eiweiß ausgeschieden – eine Fehlfunktion. Etwa die Hälfte der Betroffenen stirbt innerhalb von fünf Jahren.

Startkapital für die Forschung

„Es ist gigantisch, dass so schnell so viel Geld zusammengekommen ist“, sagt Steffi Sänger. „So ein Engagement wie in Braunschweig und der ganzen Region haben wir noch nie erlebt.“ Die 100.000 Euro seien das Startkapital für das schon lange angestrebte Forschungsförderprojekt. „Wir brauchen dringend mehr Wissen über dieses Thema“, so Sänger. „Man kann mit einem halben Herzen viel schaffen – aber dann macht das Eiweißverlustsyndrom alles zunichte. Wir wollen die Forschung hierzu antreiben und dafür sorgen, dass sich Forscher und Mediziner verschiedenster Fachrichtungen vernetzen. Es gibt deutliche Hinweise darauf, dass das Lymphsystem eine wichtige Rolle spielt. Da muss man ansetzen – basierend auf den Erfahrungen, die wir Eltern mit unseren Kindern machen.“

Die nächsten Schritte: Es sollen Fragebögen entwickelt und an Betroffene beziehungsweise deren Eltern verschickt werden. „Wir wollen zum Beispiel herausfinden, was bei Fontan-Patienten mit und ohne Eiweißverlust unterschiedlich ist, um die Ursachen besser zu verstehen“, sagt Sänger.

Außerdem soll ein Betroffenenkoordinator eingestellt werden, der sich um die Fragebögen kümmert und darüber hinaus als Ansprechpartner dient. Entscheidend sei in diesem Zusammenhang eine umfassende Erfassung der Daten, so dass diese auch der Wissenschaft zur Verfügung gestellt werden können.

Allein 20.000 Euro sind Steffi Sänger zufolge als Förderpreis für eine Studie zum Lymphsystem vorgesehen. Darüber hinaus will der Verein unter anderem Symposien und Fachkonferenzen organisieren, um Mediziner und Forscher zu diesem Nischenthema zusammenzubringen. „Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, aber jeder Fall ist wichtig“, sagt Sänger. „Außerdem können die Erkenntnisse zum Lymphsystem nicht nur unseren Kranken helfen, sondern auch vielen anderen, denn das Lymphsystem spielt bei etlichen Krankheiten eine Rolle.“

Nuris Mutter Susanne Vogt hatte am Ende der Pressekonferenz mit den Tränen zu kämpfen. „Das Zeitfenster für Nuri hat sich so dramatisch verkürzt mit der zusätzlichen Diagnose Eiweißverlustsyndrom“, sagte sie. „Uns bleibt keine Zeit mehr. Wir sind keine Menschen, die die Öffentlichkeit suchen. Aber wir brauchen die Unterstützung so dringend. Deshalb mussten wir diesen Weg gehen. Die Menschen tun so unendlich viel für uns. Dafür möchten wir uns heute auch bedanken.“

Infos: www.fontanherzen.de

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